Dépistage précoce de la surdité

En 2008, le Comité Consultatif National d’Ethique a tenu une réunion sur le thème du dépistage précoce de la surdité.
Lire la retranscription de 3 interventions dont celle du Dr Dagron: ccne-28092007.pdf

A la suite, le CCNE a rendu un avis et donné une conférence de presse (sur l’avis 103, “Ethique et surdité”)
Télécharger l’avis du CCNE: ccne-ethique_et_surdite.pdf
L’avis en version LSF grâce à Websourd: http://websourd.org/~mediav0/article.php3?id_article=5249

Pour réfléchir à la question du dépistage précoce, nous vous proposons 2 articles de psy, les seuls d’ailleurs qui, mise à part Françoise Dolto, invitée prestigieuse du premier stage d’été de 2lpe en 1981, ont écrit sur les besoins des parents et de leur(s) enfant(s) sourd(s) :

  • André MEYNARD : “Laissez les mains prendre la parole“,
    conférence donnée dans le cadre d’un stage organisé par l’ANPES en 1996.
    Lire l’article (format pdf)
  • Benoît VIROLE : “Mise en critique du diagnostic précoce des surdités à deux jours de vie
    à lire sur le site perso de B.Virole

A lire aussi

En 2010, une mission parlementaire est confiée à Edwige Antier (Paris), Jean-François Chossy (Loire) et Jean-Pierre Dupont (Corrèze), à la demande du Président UMP, Jean-François Copé.

Suite aux conclusions de leur rapport, une proposition de loi a été déposée en juillet dernier visant un dépistage systématique précoce des troubles de l’audition.

A la veille de la Journée Mondiale des Sourds, le samedi 25 septembre 2010, l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l’Enfant (AFDPHE) s’est félicitée des conclusions favorables du rapport parlementaire. L’AFDPHE s’était vue confier, en 2005, la gestion du programme expérimental d’évaluation du dépistage néonatal systématique de la surdité congénitale. Financé par l’Assurance Maladie, sur le Fonds National de Prévention d’Education et d’Information Sanitaires (FNPEIS), ce programme pilote avait pour objectif d’étudier la faisabilité de ce dépistage et d’abaisser l’âge du diagnostic afin d’assurer aux enfants atteints une prise en charge plus précoce.

(extrait du communiqué de presse de l’AFDPHE)

Pour lire l’extrait complet : http://www.afdphe.org/

Certains points de ce communiqué et de cette proposition de loi ne peuvent qu’interroger notre association qui milite depuis 30 ans pour défendre une approche socio-linguistique de la surdité et un projet de vie et de scolarisation bilingue ordinaire :

  • la notion de dépistage systématique précoce plaçant la surdité sur le même plan qu’une maladie grave pour l’enfant

  • la notion d’urgence du dépistage avant même que les liens parents-enfants aient pu s’établir risquant ainsi de fait de couper la communication

  • les conditions de l’information aux familles sur les choix d’éducation….

Notre association a mené un travail approfondi de réflexion sur la petite enfance à l’occasion de la concertation nationale proposée par la HAS pour ses recommandations de bonne pratique concernant : Accompagnement des familles et suivi de l’enfant sourd de 0 à 6 ans  et lors de l’élaboration de notre dossier d’agrément SAFEP. Il serait trop long de développer ici cette réflexion mais quelques points peuvent être évoqués :

  • si un dépistage systématique doit être mis en place, il ne saurait intervenir dans les premiers jours où s’instaure la relation parents/enfant…. Pourquoi ne pas attendre 6 mois ?

  • concernant la question de l’annonce du diagnostic et de l’accompagnement des familles, il est possible de se référer aux Recommandations de la HAS : www.has-sante.fr

  • la nécessité d’une formation gratuite à la langue des signes pour les familles (parents, fratrie, ..)

Pour aller plus loin :

Lettre de Madame VELLA :

Courrier adressé à

Edwige Antier

Jean-Pierre Dupont

Et Jean-François Chossy

Madame , messieurs,

Votre projet de loi traite la surdité comme une maladie grave qu’un diagnostic précoce peut soigner et sauver les pauvres enfants atteint de cette maladie.

Depuis quand la surdité est elle une maladie grave au même titre que La phénylcétonurie, L’hypothyroïdie congénitale, L’hyperplasie congénitale des surrénales, La drépanocytose et La mucoviscidose, dépistées, elles aussi, à j+2.

Ne croyez vous pas qu’on A la mucoviscidose, on A un cancer, on A une coarctation de l’aorte, on A la polio mais on EST sourd ? Le français est précis, n’est ce pas, il fait de la surdité un état et non une maladie qu’on attrape !

Les critères de l’OMS pour un dépistage précoce et systématique d’une maladie sont,

– Pour le premier d’entre eux : « La maladie doit représenter une menace grave pour la santé publique. » En quoi est ce le cas de la surdité ?

– Deuxième critère de l’OMS « un traitement d’efficacité démontrée peut être administré aux sujets chez lesquels la maladie a été décelée. » Quelle preuve avez-vous de l’efficacité du traitement médicalisé de la surdité ? Et de l’intérêt du dépistage précoce ? Vous êtes passés outre cette « preuve démontrée » en la plaçant comme présupposé !

a) « Un dépistage précoce doit être efficace » dites vous, qui et où cela a-t-il été démontré ?

b) «  Un traitement implantatoire sauvera ces pauvres enfants sourds » pensez-vous.

N’est ce pas justement l’échec de l’acquisition de la parole orale et de du français écrit par une proportion importante d’enfants implantés qui vous fait souhaiter implanter Tous les petits sourds avant 1 ans ? Ce test à grande échelle laisse craindre des résultats plus qu’aléatoires !

Votre projet reste évasif sur les moyens humains et financiers mis en œuvre pour l’accompagnement des familles, or vous savez très bien que là est le problème. Comment se fait il que tant d’argent soit proposé pour dépister, pour implanter, la note va se chiffrer à des millions d’euros pour la collectivité, alors que rien n’est prévu pour l’accompagnement et l’aide à la communication, pour l’apprentissage de la LSF par les parents afin qu’ils puissent dialoguer, communiquer et aider leurs enfants à grandir en harmonie.

D’ailleurs, quand ces parents et leurs enfants auront-il accès à la langue des signes ?

Vous-même, avez-vous rencontré des enfants sourds nés dans des familles sourdes signantes ? Savez-vous qu’ils ont un langage signés équivalent au langage oral des enfants qui entendent, ils se posent les mêmes questions qu’eux, apprennent autant qu’eux et on une réflexion aussi riche qu’eux. Je me permets de vous conseiller vivement d’aller à leur rencontre, vous verrez qu’ils vont très bien et se développent en toute harmonie, tout comme tous les enfants bénéficiant d’une scolarité bilingue, français / langue des signes.

Actuellement le manque de moyen est général, dans les secteurs de la santé, de la petite enfance et de l’éducation, alors cette dépense somptuaire que vous souhaitez faire voter suivi d’un néant d’accompagnement que va-t-elle provoquer ?

J’ai personnellement souffert de cette absence d’accompagnement dû au manque de moyens humains et financiers des structures de type SSEFIS ou CAMSP, et je ne suis pas la seule, loin de là ! Imaginez ces parents, face à leur bébé qu’on a dépisté pour quelque chose qu’on leur présente comme grave, et qu’on laisse rentrer chez eux, seuls, douloureux, angoissés, sans réponses, sans solution, désemparés ! Le corps médical leur a peut être parlé de l’implant, un miracle, l’homme bionique de demain, mais évidemment sans leur dire que cela ne ferait pas parler leur enfant, et cela, vous comme moi, savons très bien que c’est une réalité ! Nous savons bien que ce sont les longues heures d’orthophonie qui font parler les enfants sourds profonds, alors pourquoi agir comme cela, que cherchez-vous ?

Je me permets de vous rappeler un extrait de l’avis du comité national d’éthique datant de 2008 qui estimait alors que « les conditions éthiques d’une généralisation du dépistage néonatal de la surdité ne sont actuellement pas réunies. ». Il précisait en outre qu’il « redoutait une médicalisation excessive de la surdité qui la réduirait à sa seule dimension fonctionnelle et organique polarisant du même coup la prise en charge sur l’appareillage technologique. » et rappelle «  qu’il ne faut pas oublier qu’un enfant sourd appareillé n’est pas aussi bien entendant que les autres. La richesse de la langue des signes restera pur lui un élément essentiel de communication même après pose d’un implant. »

Mais qui se soucie de l’éthique dans ce projet de loi ?

Pour terminer, tous les pédopsychiatres affirment que ce qui freine le développement d’un enfant, c’est l’absence de langue. L’acquisition précoce d’une langue permet à l’enfant de structurer sa pensée, d’apprendre, de comprendre, de poser des questions, d’exister en sa qualité pleine d’être humain.

Cela n’a donc pas de relation avec l’audition ! Alors où est la langue des signes dans votre projet de loi ? Rencontrez des sourds qui signent, et des familles où la LSF a été introduite très tôt, vous verrez comme ces enfants sont «  »normaux » » et bien dans leur vie !

Respectueusement

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Une réponse à Dépistage précoce de la surdité

  1. CANTIN dit :

    C’est juste. Nous sommes de famille Sourde depuis les 4 génerations…

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